Selbsthilfegruppen und Patientenbeirat

Hände einer Patientin

Zusätzlich zu einer bestmöglichen medizinischen und pflegerischen Versorgung beziehen wir die Selbsthilfe systematisch in den Behandlungsprozess unserer Patient*innen mit ein. Denn sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, kann dabei helfen mit der Erkrankung besser umzugehen und die schwierige Lebenssituation gemeinsam zu bewältigen.

Die lokalen und die bundesweiten Selbsthilfegruppen bieten für Krebskranke und deren Angehörige ein breites Unterstützungsangebot, angefangen bei Gruppen- und Einzelgesprächen über Telefon- oder Onlineberatung sowie Hilfe bei der Suche nach verlässlichen Informationen zur Erkrankung. Bei Gesprächsbedarf können sich Betroffene unverbindlich an die entsprechenden Gruppen wenden oder einfach zu den regelmäßig stattfindenden Treffen gehen.
 
Das UniversitätsKrebszentrum arbeitet eng und vertrauensvoll mit verschiedenen lokalen Selbsthilfegruppen sowie mit deren Koordinationsstelle KIBIS im Gesundheitszentrum Göttingen zusammen, die sich für die Belange von krebskranken Menschen einsetzen. Der überwiegende Teil der onkologischen Selbsthilfegruppen engagiert sich auch im Patientenbeirat des UniversitätsKrebszentrums Göttingen (G-CCC).

Patientenbeirat


Der Patientenbeirat setzt sich aus den lokalen onkologischen Selbsthilfegruppen der Region Göttingen sowie aus Vertretern der Leitung des G-CCC und Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter aus der Onkologischen Fachpflege, des Qualitätsmanagements sowie der Psychoonkologie zusammen. Ziel des Patientenbeirates ist es, den Informations- und Meinungsaustausch zwischen Patienten, behandelnden Ärzten und den Gremien des UniversitätsKrebszentrums zu fördern und zu intensivieren. Er unterstützt den geschäftsführenden Vorstand des G-CCC dabei vor allem mit Informationen, wie Maßnahmen zur Patientenversorgung aus deren Sicht bewertet werden, und trägt die Erfahrungen und Anregungen der Patienten direkt an das G-CCC heran.


In einem konstruktiven Dialog möchten wir gemeinsam neue Impulse in der Patientenversorgung sowie Forschung setzen und innovative Prozesse anstoßen. Dabei ist uns ein Austausch auf Augenhöhe von besonderer Bedeutung. Sie erreichen den Patientenbeirat am besten per Email unter: gccc.patientenbeirat@med.uni-goettingen.de.

Sprecherin Patientenbeirat

Bergit Hoffmann-Kuhle

Kontaktinformationen

    • MDS Patienten-Interessengemeinschaft LHRM – MDS-Pat-IG


    Ich bin 1957 geboren, Mutter zweier Söhne und lebe in Einbeck. Ich habe in Darmstadt und Braunschweig Geowissenschaften, Geschichte und Germanistik studiert und schloss mit einem Master für Geowissenschaften sowie mit dem 2. Staatsexamen für Gymnasien ab. Meine berufliche Laufbahn führte mich in mehrere Berufssparten, die alle mit Bildung, Erziehung, Kommunikation und Text-Redaktion zu tun hatten. Die letzten 15 Jahre meiner aktiven Berufsausübung war ich als Koordinatorin auf Leitungsebene an einem Gymnasium in Niedersachsen tätig. Mit 49 Jahren bin ich an der noch unheilbaren, malignen Bluterkrankung, dem Myelodysplastischen Syndrom (MDS) erkrankt und musste 2011 deswegen in den vorgezogenen Ruhestand treten.


    Bereits seit 2007 habe ich begonnen per Internet Kontakt zu anderen Patienten und Selbsthilfegruppen aufzunehmen. Durch die wachsenden Kontakte, die daraus folgende deutsche, europäische und internationale Vernetzung sowie durch den Besuch von Patienten-Veranstaltungen und Fachkongressen verstärkte sich über die Jahre der Wunsch und die Möglichkeiten professioneller in die Patientenvertretung einzusteigen. Ich bin langjähriges Mitglied im Vorstand der LHRM (Leukämiehilfe Rhein-Main e.V.) und damit Ansprechpartnerin der dazu gehörigen deutschen MDS-PAT-IG (www.mds-patienten-ig.org), Blog-, Artikelschreiberin und Gastrednerin zu Themen wie Blutkrebs-Erkrankungen aus der Patientenperspektive und Patientenbeteiligung.  Außerdem gehöre ich dem Steering Commitee an und bin Gründungs-Mitglied der MDS-Alliance, dem weltweiten Netzwerk nationaler MDS-Patientenorganisationen.


    Der EUPATI-Ausbildungskurs (European Patients‘ Academy of Therapeutic Innovations) 2015/16 stellte meine Sichtweise mit den Schwerpunkten in Arzneimittelforschung und -entwicklung vom Kopf auf die Füße und hat meinen Blick besonders für die Umstände der seltenen und chronischen Erkrankungen erweitert. Dadurch konnte ich Erfahrungen und Wissen systematisieren, das ich aus eigener Betroffenheit und aus ihrer Basisarbeit mit Patienten über die Jahre angesammelt hatte. 2017 entstand aus diesem Engagement eine gut vernetzte MDS-Facebook-Gruppe, die erfolgreich den Austausch zwischen Patienten und Angehörigen fördert und seriöse Informationen über die Erkrankung weitergibt.


    Als Sprecherin des Patientenbeirates des G-CCC verspreche ich mir, dass das Augenmerk der medizinischen Versorgung noch stärker auf Patientenbedürfnisse ausgerichtet wird. Der Patientenbeirat sollte sich einsetzen für eine weitere Förderung der Arzt-Patienten-Kommunikation in Richtung gemeinsamer Therapieentscheidungen („shared-decision-making“) und für eine stärkere Bündelung bzw. Vernetzung aller schon existierenden patientenrelevanten Anlaufstellen in der Uniklinik Göttingen. Letztere betreffen die Patientenfürsprecher, die Grünen Damen, das Beschwerdemanagement sowie das Ethikkomitee.


    Der Patientenbeirat nimmt sich gerne aller Anliegen, Anregungen und Kritikpunkte an, die für Patienten und ihre Angehörigen im ambulanten und stationären Bereich des UniversitätsKrebzentrums wichtig sind. Schicken Sie uns hierfür gerne eine Email.

Stellvertreter Patientenbeirat

Karl-Heinz Bsufka

Karl-Heinz	Bsufka

Kontaktinformationen

    • Blasenkrebs-Selbsthilfegruppe Südniedersachsen/Göttingen


    Im Jahre 1951 in Goslar geboren, lebe ich seit 1972 in Göttingen, wo ich studiert und meine Frau kennengelernt habe. Ich bin dreifacher Vater und von der Ausbildung her Pädagoge, war aber bis zur Verrentung im März 2014 überwiegend kaufmännisch tätig. Heutzutage engagiere ich mich ehrenamtlich im Vorstand eines großen Göttinger Sportvereins.

    Die Diagnose Krebs, die ich Ende 2014 erhielt, traf mich nicht unvorbereitet. Schon nach ersten Hinweisen auf einen Blasentumor nahm ich Kontakt zu der damals gerade neu gegründeten Blasenkrebs-Selbsthilfegruppe Südniedersachsen/Göttingen auf. Dort fand ich Rat und Hilfe, lernte zu begreifen, dass meine Krankheit kein Todesurteil bedeutete, und bekam auch in den drei folgenden Jahren so viel Rückenstärkung, dass es mir leichter fiel, die ebenso langwierige wie anstrengende Therapie zur Stimulierung des körpereigenen Immunsystems durchzustehen.

    Heute darf ich mich glücklich schätzen, dass es zu keinem Rezidiv gekommen ist, ich also praktisch krebsfrei bin und anderen Menschen – Betroffenen wie Angehörigen – beim Bewältigen der Krankheit und ihrer Folgen zur Seite stehen kann. Ich tue dies mittlerweile (seit August 2018) als Gruppensprecher und werde dabei unterstützt durch den Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V. in Bonn sowie durch die hiesige Göttinger Klinik für Urologie und deren Leiter Professor Dr. Lutz Trojan.

    Zur Mitwirkung im Patientenbeirat habe ich mich entschieden, weil ich darin eine große Chance sehe, den Dialog zwischen Ärzten, Pflegekräften und Patienten – „Profis“ und „Laien“ – zu verbessern und mehr Transparenz auf dem weiten Feld der Tumorerkrankungen und ihrer Behandlung herzustellen – zum Wohle aller Beteiligten.

Weitere Anlaufstellen finden Sie auf den Seiten der UMG

Patientenfürsprecher*innen

Die ehrenamtlichen Patientenfürsprecher*innen betreuen Sie als neutrale Vertrauenspersonen in als schwierig empfundenen Situationen, bei der Ausübung von Kritik und bei anderen Anliegen.

Grüne Damen und grüne Herren

Die Ehrenamtlichen der ökumenischen Krankenhaushilfe sind zum Spazierengehen, Einkaufen und im Alltag für Sie da.

Beschwerdemanagement

Ihre Meinung ist uns wichtig. Wenn Sie Kritik haben, die Sie nicht selbst vor Ort klären konnten, sind die Mitarbeiter des Meinungs- und Beschwerdemanagements für Sie da.

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